Suurperheen pienin prinsessa

Ronja on pian viisivuotias, päiväkodissa käyvä iloinen tyttö, jonka mielipuuhaa on musiikin kuuntelu. Musiikin suhteen hän on kaikkiruokainen. Kahvipöydässä ihan kaikki ei kuitenkaan maistu – prinsessojen tapaan hän valitsee tarjoiluista omat suosikkinsa suolakeksit ja punaisen mehun joulutorttujen sijaan.

Viisilapsisen perheen nuorimmainen tarvitsee vanhemmiltaan ja sisaruksiltaan erityistä huomiota, sillä hänellä on tuberoosiskleroosi ja epilepsia. Sisarukset ovat Ronjalle tärkeitä. Etenkin 11-vuotiaaseen isoveljeen Ronjalla on erityinen suhde. Isoveljeen Ronjan huomio ja katse kiinnittyvät aina tiukimmin. Vaikka Ronja ei puhukaan, veljen ja Ronjan välillä on tiivis yhteys. Ronja kommunikoi ilmein, elein ja erilaisin ääntein.

Perheen muille lapsille Ronjan sairaudesta on kerrottu avoimesti, samoin heidän kylässä käyville kavereilleen. Jos Ronja saa epilepsiakohtauksen, isommat lapset osaavat heti tulla sanomaan siitä vanhemmille ja pyytävät apua.

Sosiaalisia kontakteja päivähoidossa

Päivähoidossa Ronja on käynyt 2-vuotiaasta lähtien. Pieni kolmen ryhmän päiväkoti on lähellä kotia. Ronjalla on siellä oma henkilökohtainen avustaja.

Perhe on iloinen, että alun hankaluuksien jälkeen Ronjalla on ollut jo pidempään sama avustaja, josta Ronja pitää ja jonka kanssa muodostunut hyvä suhde. Ronja ei yleensä tutustu kovin helposti uusiin ihmisiin eikä esimerkiksi katso vieraita aluksi silmiin. Kun avustajan kanssa on tultu tutuiksi, avustaja on oppinut ymmärtämään Ronjaa ja Ronja häntä.

Päiväkodissa Ronjan luona käy kuntoutusohjaaja. Lisäksi Ronja käy fysio- ja musiikkiterapiassa, josta hän pitää kovasti.

Ronjan tuberoosiskleroosi

Ronjan tuberoosiskleroosi huomattiin ja todettiin jo pienenä vauvana. Ronja sai voimakkaita lihaskramppeja ja oli itkuinen. Häntä alettiin tutkia ja aivot ultrattiin ja tietokonekuvattiin kolmen kuukauden iässä.

Tutkimuksissa selvisi, että Ronjalla on päässä kalkkeutunut neljän senttimetrin kokoinen kasvain, joka häiritsee aivojen nestekiertoa. Hänelle asennettiin kolmen kuukauden iässä suntti päähän. Myös sydämestä ja silmästä on löytynyt kasvaimia. Ensimmäisen vuoden aikana Ronja vietti paljon aikaa sairaalassa.

Tällä hetkellä haastavinta Ronjan sairaudessa on epilepsia, johon on ollut vaikea löytää sopivaa hoitoa. Epilepsiakohtaukset ovat yleensä lyhyitä, mutta melko rankkoja. Kohtaukset hankaloittavat myös nukkumista. Perheen toiveissa olisi kokeilla epilepsiaan ruokavaliohoitoa.

Ronjan sairaus on saanut alkunsa uudesta geenimutaatiosta. Vanhemmilla tai muilla sisaruksilla oireyhtymää ei ole.

Eteenpäin koulutielle

Ronjalle sopivan esikoulu- ja koulupaikan etsiminen ovat vanhemmilla seuraavana mietinnässä. Perhe toivoo, että tuttu henkilökohtainen avustaja jatkaa Ronjan kanssa myös koulutiellä.

Nykyisin Ronja kulkee ja liikkuu hyvin tutussa ympäristössä. Korkeuserojen tunnistaminen on kuitenkin hankalaa näkökentän kaventumisen, likinäön ja hajataiton vuoksi. Ronja onkin oppinut tarvittaessa käyttämään toista jalkaansa ”valkoisena keppinä”, joka auttaa tunnustelemaan kynnyksiä tai edessä olevia esteitä.

Perheeseen on pari vuotta sitten hankittu leikkisä labradorinnoutaja Kara, osin terapiakoiraksi ja ehkä tulevaisuudessa muutenkin Ronjan avuksi, jos hän alkaa liikkua kodin ulkopuolella.

Positiivisuus kantaa eteenpäin

Ronjan sairautta seurataan säännöllisesti ja jos voinnissa tapahtuu muutoksia, kasvaimia kuvataan tarvittaessa ja lääkityksen tilannetta tarkistetaan.

”Ronjan tyytyväisyys ja ilo elämään hämmästyttää meitä jatkuvasti. Vaikka elämän alku on ollut hankala, Ronja ei todellakaan valita pienistä”, Ronjan äiti kertoo.

Ronja iloitsee monista asioista, kuten Ti-Ti Nallen kuuntelemisesta, laulamisesta ja tanssimisesta. Kesän parhaita hetkiä ovat yhteiset veneretket, joista tyttö nauttii valtavasti.

”Ronjan positiivisuus välittyy meillekin ja on opettanut meille paljon”, äiti sanoo.