Hoito

TSC:n hoito

Tuberoosiskleroosiin ei tunneta parantavaa hoitoa. Hoito- ja kuntoutussuunnitelma laaditaan yksilöllisesti.

Epilepsian vuoksi monet potilaat joutuvat käyttämään pitkäkestoista lääkehoitoa. Noin 70–90 prosentilla TSC-potilaista on epilepsia ja 60 prosentilla heistä se on vaikeahoitoinen, eli sopivaa hoitoyhdistelmää joudutaan yleensä etsimään pidempään.

Sopiva lääke löytyy kokeilemalla. Yleensä hoito aloitetaan yhdellä lääkkeellä ja epilepsiaa hoidetaan paikallisalkuisena epilepsiana. Seuraavassa vaiheessa lääke vaihdetaan tai lisätään uusi lääke.

Epilepsian hoitoon voidaan kokeilla myös dieettihoitoa, joka on todettu tehokkaaksi erityisesti silloin, jos epilepsialääkityksestä ei ole ollut apua. Ketogeenisessä ja muunnetussa Atkinsin dieetissä energia saadaan pääosin rasvasta, taataan riittävä proteiinin saanti ja rajoitettaan hiilihydraattien määrä 10–15 grammaan päivässä, jolloin aivot käyttävät energianlähteenään ketoaineita glukoosin sijaan.

Epilepsiaa voidaan hoitaa myös leikkaushoidolla, jos voidaan osoittaa, että tietty aivojen kasvainmuutos aiheuttaa epilepsiakohtaukset. Epilepsiaa ei välttämättä saada kokonaan oireettomaksi, mutta hoidossa pyritään löytämän tasapaino, jolloin epilepsia oireilisi mahdollisimman vähän.

Haastavan käyttäytymisen vuoksi tarvitaan joskus psyykenlääkitystä. Tarkkaavaisuus- ja keskittymisongelmiin liittyviin oppimisvaikeuksiin voidaan kokeilla psykostimulanttihoitoa.

Kasvojen sidekudosverisuonikasvaimia eli angiofibroomia voidaan hoitaa laserhoidolla ihotautipoliklinikoilla. Laserhoidolla
voidaan pienentää ja vaalentaa ihomuutoksia. Laserhoidon onnistuminen vaatii jonkin verran yhteistyötä lääkärin ja hoidettavan välillä, sillä hoidon aikana on pysyttävä paikallaan, vaikka laserointi voikin tuntua ikävältä. Suomessa kasvojen angiofibroomia ei vielä hoideta paikallisesti lääkehoidolla.

Jättisoluastorosytoomaa eli SEGAa hoidetaan ensisijaisesti leikkaushoidolla, jolla pyritään kasvaimen poistamiseen ja elinten normaalitoiminnan palauttamiseen. SEGA:n hoitoon on olemassa lääkehoito, everolimuusi josta kerrotaan tarkemmin SEGA:a käsittelevässä osuudessa. Meneillään olevat kliiniset tutkimukset saattavat tuoda tulevaisuudessa uutta apua tuberoosiskleroosin hoitoon.