Lätkäfanin perheessä ei stressata

Lätkäfanin perheessä ei stressata

10-vuotias Mikko ei erityisemmin välitä koulusta. Hän kuitenkin käy siellä – niinhän vain kuuluu tehdä ja sitä äitikin toivoo. Viime keväänä Mikko oppi lukemaan.

Jääkiekosta Mikko pitää valtavasti, etenkin Tapparasta. Mikko tietää ja muistaa sellaista nippelitietoa jääkiekosta, että joskus matsia seuraavat urheilutoimittajatkin ovat juttua tehdessään tarkastaneet Mikolta faktoja.

”Mikko on aivan omanlaisensa persoona, ihana ja iloinen poika”, Mikon äiti Satu kertoo.

TSC huomattiin pikkuvauvana

Mikolla on tuberoosiskleroosi ja neurologisen kehityksen viivästymä ikätovereihinsa verrattuna. Hänellä on kasvain sydämessä ja munuaisissa. Mikolla on ollut myös lapsuusiän autismi ja adhd, mutta ne eivät enää kuulu hänen diagnoosiinsa.

Tuberoosiskleroosi todettiin neljän kuukauden iässä. Mikolla oli poissaolokohtauksia, joita alettiin tutkia tarkemmin sairaalassa. Siellä huomattiin, että epilepsian lisäksi Mikolla oli myös muita oireita, jotka kuuluivat tuberoosiskleroosioireyhtymään.

Alkuaikoina Mikko ja äiti kulkivat sairaalassa viikoittain. Aina tuntui olevan jotakin selvitettävää.

”Mikon elämän ensimmäiset 3 vuotta olivat rankkoja. Pikkuhiljaa elämä on asettunut uomiinsa ja meillä on alkanut sujua oikein hyvin”, Satu sanoo.

Mikon epilepsia on saatu hyvin kuriin lääkityksellä. Hänellä ei ole ollut kohtauksia sitten vauva-ajan. Epilepsiaa on hoidettu samalla lääkkeellä alusta asti, vain annostusta on muutettu. Mikon kasvaimia seurataan sydän- ja sisätautipoliklinikalla ja iholäiskiä ihotautiosastolla.

Äiti on nykyisin Mikon omaishoitaja. Yhteiskunnan tukien saaminen on ollut hankalaa ja joskus jopa taistelemista.

”Yhteiskunta voisi tehdä asiat hieman helpommaksi erityislasten vanhemmille. Välillä tuntuu, että jokaisesta asiasta on väännettävä, vaikka laki sanoo mitä tahansa”, Satu sanoo.

Katkonaista nukkumista ja kiukkukohtauksia

Mikko on aina nukkunut katkonaisesti ja pinnallisesti. Vauva-aikana päiväunetkin olivat vartin mittaisia pätkiä. Vasta 10-vuotiaana Mikko on alkanut nukkua kokonaisia öitä illasta aamuun.

Mikolla on ollut uniapnea, joka hoidettiin leikkauksella. Hän on käyttänyt muutaman vuoden melatoniinia, niin kutsuttua pimeähormonia, joka on saanut hänet nukkumaan paremmin. Vaikka Mikon uni on edelleen herkkää ja pinnallista, tilanne on helpottanut huomattavasti.

Äidin mukaan Mikko on hyvin impulsiivinen ja saa ajoittain kiukunpuuskia. Mielialalääkitys on auttanut aggressiivisuuteen.

”Nykyään voimme ihan mainiosti lähteä kaupungillekin eikä tarvitse koko ajan olla tuntosarvet päällä ja odottaa, tapahtuuko jotain tai tuleeko kiukkukohtaus”, Satu sanoo.

Mummo auttaa koulutielle

Mikko käy erityiskoulussa, jonka pienluokalla on seitsemän oppilasta. Mikko on joissakin asioissa luokkalaisiaan etevämpi. Hän puhuu ja liikkuu erinomaisesti, lukeekin. Mikko tuntuu hieman kyllästyvän nykyisessä koulussaan.

Sopivan koulun ja luokan löytäminen ei kuitenkaan ole ihan helppoa. Isompi luokka ei sopisi Mikolle, sillä hän ei koe oloaan mukavaksi hälyssä. Suuri ja meluisa porukka voi jopa pelottaa.

”Jos koulussa on tapahtunut jotakin tärkeää, Mikko tulee kertomaan siitä. Koulupäivistä on muuten turha kysellä, koska Mikko ei pidä siitä, että häneltä kysellään tylsistä asioista”, Satu sanoo.

Mikon mummo on eläkkeellä ja tulee aamuisin auttamaan kouluun lähdössä. Ilman mummoa Mikko ei muistaisi lähteä ajoissa, koska hänellä ei ole käsitystä ajan kulusta. Mummo viettää myös koulun jälkeen aikaa Mikon kanssa.

Mikko on päivittäin tunnin verran itsekseen kotona ennen kuin äiti ehtii tulla töistä. Yleensä hän katselee silloin televisiota ja puuhailee omiaan.

Turhia stressaamatta

”Olemme aina olleet Mikon kanssa kaksin enkä siksi osaa verrata Mikkoa muihin lapsiin”, Satu sanoo. ”Ehkä jos vieressä olisi toinen 10-vuotias poika, eroja olisi helpompi huomata.”

Äiti on tyytyväinen siihen, että he voivat asua kaksin kotona ja että Mikko voi käydä koulua.

”Meillä on asiat melko hyvin tällä hetkellä. Tulevaisuutta ei voi eikä halua ajatella sen tarkemmin – esimerkiksi sellaista, asuuko Mikko joskus yksin, missä hän opiskelee ja meneekö töihin. Nämä asiat selviävät aikanaan”, Satu sanoo.

TSC-diagnoosi oli aluksi sokki.

”Minulle sanottiin, että lapsen ollessa kaksi–kolmevuotias tiedetään usein tarkemmin, minkälainen sairaus heillä on. Näin sanoisin muillekin. Siinä vaiheessa elämää voi suunnitella ehkä hieman pidemmälle kuin ihan alussa”, Satu sanoo.

”Ehkä meille on ollut hyötyä siitä, että en ole luonteeltani mahdoton stressaaja. Yritän ottaa asiat niin, kuin ne vastaan tulevat turhia murehtimatta. Lapseni on syntynyt vakavasti sairaana, mutta minulle hän on maailman rakkain ja paras lapsi mitä voin saada.”